A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa rara e grave de origem autoimune, onde o sistema de defesa do corpo ataca por engano o nervo óptico, o cérebro e a medula espinhal. Caracteriza-se por lesões inflamatórias que comprometem a visão e o sistema nervoso central, podendo resultar na perda de movimentos e é também conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD).
Essas inflamações surgem em forma de surtos ou crises recorrentes ao longo da vida, conforme destacado pela NMO Brasil. A entidade, formada por pacientes, dedica-se a acolher e informar outros pacientes e suas famílias, além de educar a sociedade civil, política e apoiar a categoria médica sobre a NMO e doenças correlatas.
O Desconhecimento da Doença
Considerada por muito tempo uma variante da Esclerose Múltipla (EM), atualmente a NMO é reconhecida como uma doença distinta. Apesar disso, a presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, diagnosticada em 2012, aponta que o desconhecimento ainda leva a diagnósticos imprecisos e atrasos no tratamento, agravando os quadros dos pacientes.
A NMO afeta pessoas de qualquer idade, mas é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com as primeiras manifestações geralmente entre 30 e 40 anos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) define doença rara como aquela que atinge 65 pessoas a cada 100 mil. A NMO Brasil estima que existam entre 3 mil e 4 mil portadores no país.
O diagnóstico deve ser realizado por neurologistas especialistas ou neuro-oftalmologistas. Contudo, a falta de profissionais especializados ou de conhecimento adequado da doença frequentemente impede o diagnóstico precoce e preciso.
Barreiras ao Tratamento no SUS
A falta de tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) representa uma barreira significativa. Daniele Americano revela que 90% dos pacientes são obrigados a recorrer à justiça para ter acesso aos medicamentos necessários.
Os tratamentos incluem medicamentos “off label”, prescritos mas sem registro na Anvisa com indicação específica para NMO na bula, e “on label”, aprovados pela agência reguladora para NMO, mas ainda não incorporados pelo SUS.
Entre os fármacos indicados e não disponíveis no SUS estão o Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe).
O Ministério da Saúde informou que inebilizumabe e satralizumabe tiveram parecer negativo para incorporação pelo SUS, por decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, devido a critérios como custo-efetividade. Para o ravulizumabe, o governo federal negou ter recebido pedido de avaliação.
Além da medicação, Daniele Americano enfatiza a necessidade de um tratamento multidisciplinar, que inclui psicólogo, fisioterapeuta e assistente social. Este suporte é crucial para a qualidade de vida dos pacientes, ajudando na manutenção da mobilidade e no apoio psicossocial, especialmente para aqueles em idade produtiva que podem ser impedidos de trabalhar devido à natureza altamente incapacitante da doença.
