A Esclerose Múltipla (EM) não é uma doença rara, sendo possível encontrar pessoas que convivem com ela em diversos círculos sociais e profissionais, embora seus primeiros sintomas muitas vezes passem despercebidos. Estes incluem formigamentos, dificuldades visuais, falta de equilíbrio, perda de força, fadiga, incontinência urinária e problemas de atenção.

A EM manifesta-se tipicamente entre os 20 e 50 anos, sendo a principal causa de incapacidade neurológica não traumática em indivíduos abaixo dos 50. Como afeta pessoas no auge de sua vida produtiva e as acompanha por toda a trajetória, os custos econômicos e a perda de produtividade individual e social são consideráveis.

Sem tratamento, uma pessoa que apresenta os primeiros sintomas aos 20 ou 30 anos pode ter dificuldade para caminhar após 7 a 10 anos. Cerca de 20 anos após o início, 50% dos pacientes precisarão de apoio unilateral para andar e, após 30 anos, metade dependerá de cadeira de rodas. Isso significa que, por volta dos 50 anos, muitos já terão mobilidade reduzida, e entre 55 e 65 anos, metade dependerá de cadeira de rodas, o que representa uma realidade difícil em uma sociedade que busca prolongar a qualidade de vida e a autonomia.

O Papel Decisivo do Diagnóstico Precoce

O diagnóstico e tratamento precoces são cruciais para prevenir a incapacidade neurológica. A EM evolui em duas fases: uma com crises, onde os sintomas aparecem e melhoram, e outra progressiva, conhecida como Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP). Se a primeira fase não for controlada, as incapacidades mencionadas se estabelecem, levando à EMSP com sequelas progressivas, permanentes e irreversíveis.

A progressão da EM assemelha-se a um envelhecimento precoce, onde partes do corpo funcionam como se tivessem décadas a mais, acelerando a perda de memória e o cansaço da vista. A perda de mobilidade e a dependência para o autocuidado são os aspectos mais temidos, e infelizmente, os medicamentos eficazes nas fases iniciais da doença não funcionam tão bem na fase progressiva.

A detecção e o tratamento precoces transformaram o curso da doença. Muitos pacientes diagnosticados nos últimos 10 anos receberam tratamento nos primeiros dois anos da crise, com a possibilidade de migrar rapidamente para medicamentos de alta potência se monitorados adequadamente. Essa abordagem tem modificado a história natural da EM, atrasando ou impedindo a chegada da EMSP.

Empatia Como Parte Essencial do Cuidado

Para aqueles que já convivem com a EMSP, há intervenções que melhoram a qualidade de vida e os sintomas, embora não haja cura regenerativa definitiva. A empatia é uma parte fundamental do tratamento, direcionada não apenas ao paciente, mas a todos ao seu redor.

É essencial compreender que a pessoa com EM pode ter um ritmo diferente para realizar tarefas, precisar de auxílio mesmo que consiga se manter em pé, e apresentar lentidão de pensamento mesmo que converse normalmente. Essa compreensão é vital para a inclusão social e para promover um senso de cidadania e respeito.

A vida progride além da esclerose, como expressa a frase conhecida entre pacientes: “Eu tenho EM, mas a EM não me tem”. Para quem não convive com a doença, a campanha Agosto Laranja convida a conhecer mais sobre a EM, estimulando a empatia e um maior compromisso social e cidadania entre todos.

Fonte: https://saude.abril.com.br